Зона ограниченных возможностей
Выполняется ли в нашей стране закон о равном доступе к образованию детей с ограниченными возможностями, как того требует Конвенция о правах ребенка? Ответ на этот вопрос хотелось получить от руководителей НПО, которые патронируют детей–инвалидов. Но, как ни странно, никто из них не смог назвать мне адреса ребятишек, которых в прошлом или в этом году не приняли в детский сад или школу.
Такая неосведомленность лидеров НПО о делах и жизни своих подопечных меня просто возмутила. Как же так? С высоких трибун мы постоянно слышим, что инвалидам в Кыргызстане живется плохо, а когда надо ответить на самый простой вопрос, выясняется, что никто не владеет реальной информацией.
Например, руководитель Ассоциации родителей детей–инвалидов (АРДИ) Тамара Дыйканбаева — мать талантливой и известной в Кыргызстане девушки с ограниченными возможностями, которой уже больше 20 лет, подробно рассказала мне свою историю. Ей было трудно, никто из врачей не верил, что у ребенка есть шанс, но они ходили на занятия в центр реабилитации “Умут–Надежда” и приложили уйму усилий для того, чтобы девочка смогла получить образование. Недавно она прошла стажировку в Японии, поступила в АУЦА.
Но, увы, почему–то руководитель столь уважаемой и известной в стране организации не знает, сколько детей сегодня остались за бортом образовательных учреждений. Возможно, дело в том, что ее собственное чадо уже выросло, и проблемы других детей–инвалидов отошли на задний план, предположила я.
Ведь занимая место лидера и ничего не делая, человек не только не меняет ситуацию к лучшему, а, наоборот, мешает другим, возможно, более творческим личностям, организациям делать жизнь десятков ребятишек более счастливой. Ведь гранты выдадут, скорее, общественному объединению, которое на слуху, имеет стаж, чем неизвестному НПО. Но, похоже, пришло время сменить лидеров, ведь те, о которых мы слышим постоянно, к которым привыкли, уже обросли знакомствами, личными связями, срослись с существующей системой и утратили представление о реальной картине мира. И им уже неудобно, вернее, они уже не могут бороться с существующей системой, потому что стали частью этого механизма? А иначе как получилось, что семьи, в которых есть ребятишки–инвалиды, остались один на один с проблемами, хотя в Кыргызстане десятки НПО, позиционирующих себя именно как защитники прав детей с ограниченными возможностями?
Мои горькие сомнения подтвердились уже через несколько дней. Ко мне на встречу пришли матери — члены той самой АРДИ.
— 56 мамочек, у которых дети с пороками сердца, ДЦП и другими тяжелыми диагнозами решили выйти из АРДИ, мы не видим от нее никакой помощи, — рассказывает лидер взбунтовавшихся мамаш Индира Сыдыкова. — Если они боятся рассказывать о наших проблемах, мы будем все делать сами. Детям нужны деньги на операции, а их никто не ищет, им нужны специальные садики, а государственных нет, частные баснословно дороги. А еще матерям детей–инвалидов надо платить зарплату по уходу за ребенком.
Попробуйте подсчитать: 1100 сомов в месяц — это пособие на ребенка (а мать–то не работает). Разделите его на 30 дней, а потом надвое — 17 сомов получается в день. В тюрьме и то больше, верно? Почему об этом молчат наши лидеры? Ведь особенным детям нужны хорошие продукты, а некоторые вынуждены голодать, нужны хорошие лекарства, а откуда у нас средства на их покупку?
А потом Индира выложила из портфельчика кипу документов.
— Вы говорите нет проблем? В каждую папочку если заглянуть, душа почернеет: у всех бед столько, что в одиночку не справиться. Мы все юридически безграмотны, прав своих не знаем. Вот, например, как относиться к тому, что врачи, кроме того, что поставят на учет ребенка–инвалида, больше к нему не заглядывают? Думают, что он сам выздоровеет? А в частных клиниках все обещают помочь, деньги берут, а потом: “Ну что вы хотите, он же неизлечимый!”. Потому мамочки и носятся в поисках чудо–докторов, целителей.
— У меня четверо детей. Двое из них инвалиды, девочка с годика, а сын под машину попал в Таласе, — рассказывает Венера Базаркулова, мать трехлетней Аяны, которая заснула у нее на руках. — Пособия на них не получаю, гоняют меня из одной конторы в другую, а у меня дочка уже месяц температурит, в инфекционке ее на два стула положили, говорят: мест нет. Лекарства нужны, малышка задыхается, стонет, а у меня денег нет. И где их брать?
— Моей дочке 15 лет. В этом году первый раз поехали на Иссык–Куль вместе с группой мамаш детей–инвалидов в пансионат “Улан”. Так я сто раз пожалела. Горячей воды нет, ничего не приспособлено, приходилось и девочку, и коляску, и горшки таскать, — делится своими переживаниями другая женщина.
— Но мы не сдадимся. Будем бороться. И надеемся найти друзей и единомышленников, — говорят женщины.
В то, что у этих мамочек многое может получиться, поверила, когда побывала в гостях у их лидера Индиры. С таким жаром рассказывала она в редакции об особом языке жестов, на котором она общается с сыном, что захотелось встретиться с ребенком.
Не отрекаются любя
Индире предлагали отказаться от малыша еще в больнице, когда он родился. И врач шепотком стращал и без того обезумевшую от горя молодую женщину: он никогда не назовет тебя мамой, не будет тебя узнавать, он навсегда останется безвольным растеньицем. И тогда она схватила в охапку своего родненького сыночку — и бегом из больницы. Испугалась, что у кого–то, может, и впрямь не дрогнет сердце, а ее безграничной материнской любви не хватит, чтобы защитить мальчика, который виноват лишь в том, что родился с ДЦП.
Теперь Эрболу четыре года. Они с мамой живут на 9–м этаже в однокомнатной квартирке в микрорайоне “Джал”. Бросилось в глаза, что все их жилище заставлено тренажерами и какими–то специальными приспособлениями. Эрбол, лежа на руках у мамы, внимательно наблюдает за нами.
— Я что подгляжу в журналах, больницах, Интернете, бегу к знакомым, чтобы они сварили конструкцию из металла. А крепления уже сама шью, — рассказывает Индира. — Вот это для растяжки, это для позвоночника, это бегунки–ходунки. Каждый день занимаемся, потому и прогресс есть. Он почти садится на шпагат.
Индира демонстрирует успехи сына.
— Эрбол не говорит, но это не проблема, он может показать на азбуке в картинках различные предметы. Он очень способный, — говорит мама.
И мальчик по моей просьбе без посторонней помощи, зажав указку в руке, показывает курицу, домик. А потом, тыча то на одну кнопку, то на другую, заставляет двигаться пластмассовый подъемный кран.
— Одна беда, — признается Индира, — как гулять выходить, так Эрболка показывает, что стесняется, не хочет идти. Дети увидят его на ходунках и спрашивают: он болеет? а почему у него ноги такие? а почему он молчит? Правда, недавно ему девчонка одна понравилась. Она его не боится, может, подружатся...
А потом рассказала, что недавно ехала с Эрболом на руках в маршрутке, так ей никто место не уступил, да еще отчитали. Мол, с больным ребенком дома надо сидеть, нечего его людям показывать. И никто не вступился за нее, все промолчали. Она попросила остановить маршрутку, вышла и разрыдалась.
— Мамы больных ребятишек и сами болеют, ведь у нас на них вообще не обращают внимания. А у них от постоянного ношения тяжестей и позвоночники травмированные, и грыжи разные, — говорили мне тогда мамаши. — Вот мы и хотим, чтобы о нас тоже вспомнили. И чтобы мы и наши дети наконец вышли из зоны ограниченных возможностей, ведь мы тоже граждане Кыргызстана. Мы хотим жить и радоваться жизни.
кстати
По оценкам международных экспертов, у нас растет число инвалидов детства. Однако точно сказать, сколько у нас детей с ментальными и физическими проблемами, никто не может.
мнение эксперта
Елена ВОРОНИНА, координатор сети НКО по защите прав и продвижению интересов детей:
— В Кыргызстане отсутствует статистика об образовании детей–инвалидов. Ни один из государственных докладов, с которыми нам приходилось знакомиться, не сообщает о том, сколько же детей–инвалидов получают в нашей стране образование. Обычно приводятся данные об обучении детей с ограниченными возможностями, но это очень широкое понятие, включающее в себя множество групп, в том числе тех, кто не является официально признанными инвалидами. В обычной столичной школе не встретишь ребенка в инвалидной коляске. А по нашим данным, лишь пять процентов детей–инвалидов посещают школу.
Кстати, при постройке или ремонте школы не учитывается, что в ней могут учиться дети–колясочники или работать преподаватель–инвалид. Это настоящая дискриминация. Сегодня дети–инвалиды не могут обучаться в современных школах страны.
В нашем обществе тема инвалидов если и затрагивается, то это что–то из разряда благотворительности. Отсюда и всевозможные маленькие и большие благотворительные акции, концерты, марафоны в поддержку этих людей. Но одной лишь благотворительности в виде нескольких пакетов сахара и макарон мало.
По статистике, на сегодняшний день в республике проживают 120 тысяч лиц с ограниченными возможностями, 30 тысяч из них — в Бишкеке. О детях–инвалидах очень редко вспоминают представители власти. Будто и нет их. А они есть и живут рядом с нами со своими надеждами и желаниями.
Мы видим реальную работу отдельных НПО, отстаивающих права женщин с ограниченными возможностями, результативной можно назвать и деятельность молодежных НПО, членами которых являются молодые люди, студенты с особыми нуждами. А вот голос НПО, чья миссия — защита прав детей–инвалидов, почти не слышен...
Светлана ЛАПТЕВА.
Фото Владимира ПИРОГОВА и Надежды ХОХЛОВОЙ.
 Версия для печати
 К содержанию номера
 На главную страницу
|
|
|
|
